Фото: ns1.inform.kz
Бүгінде жұрт “балық бала” атап кеткен Жасұлан Қорғанбековтің Израильден алдырған дәрі-дәрмегі таусылған. Денесінде қабыршақтары қайта пайда болып, өзі де тұйықтала бастаған.
Баласының жағдайы туралы толығырақ анасының өзі Stan.kz тілшісіне берген сұхбатында баяндап берді.
Қызылордалық Жасұлан Қорғанбековке ихтиоз деген диагноз қойылып, отандық дәрігерлер емдеуге тырысқан-ды. Алайда еш нәтиже шықпай, баланың ата-анасы шетелдік мамандардың көмегіне жүгінді.
2014 жылы Жасұланның жақындары БАҚ өкілдері арқылы халықтан қаржылай көмек сұраған болатын. Небәрі үш күннің ішінде қайырымды жандар баланың отбасына 8 миллион ақша жинап беріп, Жасұлан Израильге аттанады.
Ондағы дәрігерлер бүлдіршінге қан құрамы өзгеріп, генетикалық ауытқуға ұшырады деген диагноз қойған. Сондықтан оның терісіне емес, ең алдымен ішкі ағзасына ем жасалыпты.
Анасы осыдан кейін баласының толықтай дерлік айыққанын айтады. Бірақ созылмалы дертке шалдыққандықтан, өмір бойы дәрі ішіп, қажетті майларды жағуы тиіс екен.
Израильде емделіп келген соң Жасұланның денсаулық жағдайы қиындай бастады. Бұған Қызылорда қаласының желді ауа райы әсер етсе керек. Осыны ескерген бүлдіршіннің ата-анасы Алматыға көшіп келуді жөн көреді.
Сол кездегі Алматы әкімі Есімовтен үй алуға көмек сұрайды. Нәтижесінде үкімет тек санаторияға жолдама бере алатындықтарын айтады. Жолдама тек бүлдіршінге берілгендіктен, анасы бас тартуға мәжбүр болады.
Ұлбибі ханым баласын күніне үш рет суға түсіріп, үш уақыт дәрілерін жағып отыратындықтан, қараусыз жібере алмайтындығын айтады.
Бірақ бүгінде мейірімді жандар көмек қолын созып, Жасұланның отбасына уақытша болса да тегін баспана ұсынған. Ал баланың анасына ыңғайлы жұмыс тауып берген.
Ұлбибі Ықыласова Stan.kz тілшісіне берген сұхбатында халық “Бала балық” атап кеткен Жасұланның бүгінгі жағдайын баяндап берді:
— 2014 жылы Израильге екі рет барып келдік. Сол кезде жиналған қаражатқа бір жылдық дәрісін сатып алдық. Ол дәрілер 2015 жылдың желтоқсан айына дейін жетті. Осы дәрілер біткен соң, баламның ауруы асқына бастады.
Бұрынғы қалпына қайта келді. Өзінің психологиялық жай-күйі де бұзыла бастады. Тәбеті құрып, бұрынғыдай жүгіріп-ойнауды қойды. Қазір дәстүрлі емес медицинамен емдеп жатырмын. Израильге барып қайтадан дәрі-дәрмек алып келуге шамам келмеді.
2016 жылдың басынан бастап қаражат жинап, ақпан айында ем алдық. Маған сол жақтан дәрі жолдап жүрген қыз медициналық орталықтан шығып, телефон нөмірін ауыстырып жіберген екен. Ал басқа адамдар көзбен көрмеген соң біздің жағдайымызды түсінбей жатыр. Дәрігерлер өздерің келіп алып кетіңдер дейді.
– 2014 жылы сол кездегі Алматы қаласы әкімі Ахметжан Есімовтен пәтер сұрадыңыздар. Бірақ өтініштеріңіздің орындалмағанын білеміз, дәл қазір қайда тұрып жатырсыздар?
— Израильден Қызылордаға келген кезде балам бұрынғы қалпына түсе бастады. Дерматолог мамандар бұған аталған қаланың желді ауа райының әсер етіп жатқанын айтты. Сондықтан қалай да Алматыға көшіп келуді жөн көрдік. Себебі бұл жерде ауа райы ылғалды. Қазір Алматы қаласы Жамбыл облысы Қайназар ауылында, Алматыдан 50-60 шақырым жерде тұрып жатырмыз.
Алматының өзінде тұруға мүмкіндік жоқ екені айтпаса да түсінікті шығар. Бірақ пәтерден-пәтерге көшіп, күнделікті нанымызды тауып жей алмай жүрміз деп өтірік айтпаймын. Бір мейірімді жан өзінің ауылдағы үйінде тегін тұруға рұқсат берді. Дәл қазір сол жердеміз.
Мұнымен қатар, көмек қолын созғандар табылып, маған жұмыс та тауып берді. Оларға алғысым шексіз. Алдағы уақытта мүмкіндік болса, сол үйді бөліп төлеп алсақ деген ой бар. Үйде мен ғана жұмыс істеймін. Күйеуім баламызға қарайды.
Өйткені оның жалақысы менің бір айлық табысыма жетпейді. Екеуіміз арасында кезектесіп жұмыс жасап, міндетті түрде біреуіміз баламыздың жанында боламыз. Бір Аллаға шүкір деймін Қызылордадағыдай қабыршықтары 1-2 сантиметрге көтеріліп, іріңдеп жатқан жоқ.
– Израиль мамандары бұл аурумен түбегейлі күресудің жолын ұсынды ма?
– Өкінішке орай, жоқ. Олар бала өмір бойы дәрімен отыратынын айтты. Бала керек болса, осылай жаса деп кеңес берді. Әдетте мұндай диагнозбен бала ұзақ өмір сүрмейді. Ең ұзағы осы күнге дейін 20 жас тіркелген екен.
Маған кезінде балаң жеті жасқа дейін ғана өмір сүреді, барлығы бекер деп айтқан болатын. Аллаға шүкір, биыл балам жеті жасқа толып, мектепке дайындалып жатыр. Аман-сау жүгіріп жүр.
Қаншама өзімдей ата-ана тамақ жей алмайтын, орнынан қозғалып жүре алмайтын балаларға қарап отыр. Ал менің балам олардың жанында өзі жүріп, өзі тамақ жейді. Қаншама ихтиоз балалардың ата-анасы звондайды.
Өздерінің жағдайларын айтып жылап алады. Бір рет баламды өлтіріп ала жаздадым. Балам алты ай орнынан тұра алмай төсек тартып жатты. Дәрігерлердің ешқайсысы қадағаламады. Ойыма келген дәріні жағып, сол сәтте медбике болып кеткендей болдым.
Қазіргі уақытта адамдар “Ана дәріні көрсеңші, гормондық препараттарды байқап көрсеңші” деп түрлі кеңес береді. Мен оны жасағым келмейді де, жасамаймын да.
Ана болғандықтан, балама еш жаманшылық ойламаймын. Балама не болса, ол болсын деген ой жоқ менде. Израильден алып келген дәрілерге ешнәрсе жетпейді.
— Сонда бір айлық дәрі-дәрмегін алу үшін шамамен қанша қаражат керек?
– Иврит тілін білмегендіктен, ол жақта біраз түсініспеушіліктер болды. Келген соң шотымда 1 млн теңгедей қаражат қалды. Екінші рет баруыма сол қаражат жетті. Өйткені сол жақтағы дәрігерлер бір жылдың дәрісінің ақшасын бірден ұстап қалған екен.
Бұрын доллар көтерілмей тұрған кезде баламның күнделікті дәрісіне, су сабыны мен геліне 5 000 теңге ақша кететін. Дәлірек айтсам, ең арзаны 4 300 теңге, ал ең қымбаты 6200 теңге болады.
– Осы уақытқа дейін Жасұлан телевидениеге түсіп, журналистермен еркін сөйлесіп жүрді. Қазір оны суретке түсіріп, өзімен тікелей тілдесуге мүмкіндік бермей жатырсыз. Мұның себебі неде?
– Білесіз бе, балам дәл қазір қатты тұйықталып қалды. Өзіміз де күйзеліске түстік. Кейде екі ортада жүрген адамдар “Сен баланы пайдаланып өз жағдайыңды жасап алдың”, “Сен халықтың ақшасын құрттың” деп қоңырау шалып, нешетүрлі ойда екендерін айтады. Тіпті телефон арқылы мені қорқытатын жандар да пайда болды. Бұдан кейін “Сен балаға мүлдем қарамай жүрсің” дейтіндер де пайда болды.
Жүйкем қатты жұқарып, күйеуіме де, өзіме де енді халықтан ақша алмаймын деп уәде еттім. Бірақ пенде болған соң бауыр етің балаңды аман алып қалу үшін кез-келген мүмкіндікті жіберіп алғың келмейді екен. Оны қатты жақсы көремін және әлі де әлім жеткенше өмірі үшін күресе беретін боламын.
Ешкімнен ешнәрсе сұрамаймын, бірақ көмектесер жан болса, керек емес деп те айта алмаймын. Бұйырса, тамыз айында Израильге барып дәрісін алып келсем деп отырмын. Кезінде көмек қолын созған адамдарға алғысым шексіз. Әсіресе зейнеткер мен студент қауымына. Олар келіп, жағдайымызды сұрасып ерекше көмектесті.
– Израильден дәрі салып жіберетін адаммен байланысымды үзіп алдым деп отырсыз. Ал дәрігерлердің өзімен сөйлесіп, қандай да бір кеңестер алып отырасыз ба?
– Иә, әрине. Жасұланды емдеген адам атақты дерматолог. Өзі сондай жақсы адам. Ол көрсеткен қолдауды мен қазақстандық дәрігерлерден көрген емеспін. Оларға дәріні почта арқылы жіберуді сұрасам, оны өзімнің алып кетуім керектігін айтады. Менде ондай мүмкіндік жоқ. Себебі жолдың өзіне 500 мың теңге кетеді.
Осы жақта баламды жағажайға алып барып шомылдырсам, елдер қашады. Автобуста, тіпті “Мұндай баланы әрі алып кет”, “Автобусқа мінгізуші болма” деп тыйым салған кездер болды. Ал Израильде дәрігер бізбен бірге жағалауға барып, баламды бақылады.
Ең бірінші күні оны осы жақтағыдай киімімен жуындырған едім, маған шешіндір деп қатты ұрысып тастады. Автобуста адамдары тәтті кәмпиттер мен тиын беріп көңілін аулады. Екі елдің таным-түсінігі жер мен көктей.
– Биыл жеті жасқа толды деп отырсыз. Жасұлан ел қатарлы мектепке барды ма?
– Биыл мектепке дайындық сыныбын бітірді. Ұлан-асыр той жасамасақ та, сүндетке отырғыздық. Үздіктер қатарында болмаса да, өз ортасында би билеп, ән салды. Кейде зауқы соқпаса, ұстаздарға “Мен ауру баламын, маған артық салмақ түсіретін тапсырма бермеңіз” деп ашып айтады екен.
Мұның барлығы әлгі телевидение мен адамдардың әсері. Өмірге еш өкпем жоқ, егер психологиялық денсаулығы қалпына келіп жатса, телевидениеге шығарып, өзінен сұхбат алуға рұқсат беремін.
Бүгінде жұрт балық бала атап кеткен Жасұланның жағдайы дәл осындай. Жеті жылдан бері баласына қарайлап келе жатқан анасы оған не керегін жақсы білетіндей дәрежеге жеткенін айтады.
Яғни елімізде қандай дәрі-дәрмектің көмегіне жүгінсе де, оның Израиль дәрілеріндей нәтиже бере алмайтыны анық деп отыр Жасұланның анасы. Осыған орай, Ұлбибі Ықыласова мүмкіндігінше қаражат жинап, тамыз айында Израиль еліне барып, қажетті дәрі-дәрмектерді алып келмек.
Адамдардың өзіне қарсы айтылған жағымсыз пікірлерінен қатты шаршаса керек. Қазір біреуден көмек, ақша сұрауға қорқатынын айтады. Десе де, шын ниетімен көмектескісі келген жандардың әрекетін құба-құб көрмек.