фото: time.kz, Sb.by
Говорить открыто об этом непросто. Это как раз тот случай, когда боишься не за себя — за ребенка. Что скажут? Не обидят ли? Поймут?
«Лет восемь назад, когда я только узнала о своем диагнозе, приняла решение не скрывать свой статус, — рассказывает молодая женщина, решившая открыто рассказать о своей семье. — Тогда у меня не было детей.
Но я говорила: “Буду открывать лицо каждый день, и, возможно, к тому моменту, когда мой ребенок вырастет, люди перестанут бояться ВИЧ”. Не получилось… Они по-прежнему боятся. Поэтому не пишите ни пол, ни имя ребенка. Да, я живу с этим диагнозом, и мне комфортно. Но каково будет ему, когда он поймет, что со мной? Не знаю. Пока мне страшно».
Но она все равно открывает свое лицо. Иначе отношения окружающих не изменить.
О том, что она больна, Елена Растокина узнала в 2008 году. Совершенно случайно, как это обычно бывает в подобных случаях. Умница и красавица. Примерная девочка из хорошей семьи. Она выиграла грант на стажировку в Германию и оформляла визу. Нужно было сдать анализ на ВИЧ. Простая формальность. Но… Результат оказался положительным.
Глядя на Лену видишь улыбчивую и немного ироничную, уверенную в себе, спокойную, привыкшую к комплиментам женщину — у нее просто модельные данные. Даже о том самом роковом моменте она умудряется рассказывать полушутя. Защитная реакция? Многолетняя привычка? Осознанный выбор? Все вместе, наверное.
«Оказалось, что меня заразил мой молодой человек: красавец футболист, косая сажень в плечах, — с улыбкой произносит она. — Через какое-то время мы расстались — он мне начал изменять. И я осталась одна, вся такая грустная и несчастная…
Пришла в СПИД-центр, попросила телефоны других ВИЧ-инфицированных: надо же с кем-то общаться, раз я такая “нехорошая”. Да, конечно, я спрашивала: “Почему именно со мной, ведь я же такая замечательная!” Не могла поверить. Но все это прошло. Сейчас у меня есть ребенок. Ему четыре с половиной года. И он — здоров!»
Лена, скорее, исключение. Таких, как она, мало. Не все хотят, да и не могут принять свой статус и новые правила жизни, которые он диктует. Порой женщина, которая узнает о своем диагнозе, оказывается один на один со своей проблемой, даже если ее окружает куча родственников.
Бывают случаи, когда им запрещают принимать специальную АРВ-терапию, которая необходима для того, чтобы родился здоровый ребенок, причем именно близкие против этого — они не могут поверить в реальность происходящего. Другие не лечатся из религиозных соображений, полагая, что Бог их исцелит.
«Трудно смотреть на тех беременных женщин, которые в силу разных причин отказываются принимать терапию. Ты понимаешь, что ее ребенок может погибнуть. Но как ее заставить? Переубедить? — вот тут у нее, легкой и жизнерадостной, на глаза наворачиваются слезы. — Как повлиять на отношение близких, которые порой не ведают, что творят?
Я родом из Восточного Казахстана. В одном из небольших городов у нас был случай, когда ВИЧ-инфицированную женщину запирали в сарае, не разрешая ей общаться с ребенком. Он приходил к ней тайком, она просила: “Выпусти меня”. А он отвечал: “Нельзя. Ведь меня к тебе не пускают”.
Вы не представляете, как страшно это было! Семья не знала, как жить рядом с ВИЧ-инфицированным человеком, и нашла вот такой выход… Нам пришлось долго с ними работать, чтобы они изменили свое отношение к ситуации», — рассказывает заместитель главного врача СПИД-центра Алматы Альфия Денебаева.
фото: time.kz, cgtn.com
В таких случаях действительно очень многое зависит от семьи. Особенно семьи благополучной, далекой, как говорят специалисты, от уязвимых групп — людей, принимающих наркотики, и представительниц секс-услуг.
Недавно в алматинский СПИД-центр обратилась молодая женщина. Она встала на учет по беременности, начала сдавать анализы, и тут выяснилось, что у нее ВИЧ. На прием к врачам она пришла вместе с мамой, которая все время повторяла: “Этого не может быть! Моя дочь домашний ребенок, она не имеет отношения к тем людям, которые обычно живут с этим диагнозом”.
Ее убеждали в том, что дочь должна принимать терапию, чтобы ребенок родился здоровым. А она стояла на своем: “Может, и диагноза такого нет, и болезни, все это выдумки”.
«Мы до сих пор с ними работаем. Понимаем, что иногда очень сложно принять этот статус», — говорит Альфия Денебаева. — Особенно сейчас, когда больше половины ВИЧ-инфицированных заражаются именно половым путем: если раньше эта цифра составляла всего шесть процентов, то сейчас…
В 2016 году в Казахстане парентеральный путь передачи ВИЧ-инфекции среди новых случаев составил 29,7 процента, половой — почти 63 процента! Если человек, принимающий наркотики, подспудно понимает, что может заразиться, то как на это реагировать тому, кто не связан с этими группами населения?
Я задаю тот самый вопрос, который обычно стыдятся произносить, хоть и волнует он больше всего:
— Как в таком случае заражаются домашние, как говорят их родители, девушки или благопристойные отцы семейств?
— Случайные связи, — отвечают врачи. — Секс на стороне. И вот такой результат. Кто-то живет с человеком, который принимает наркотики. Иногда инфицирование происходит задолго до того, как человек вступает в брак. И он просто не знает о своем диагнозе и живет обычной половой жизнью со своим партнером. Ведь нужно понимать, что ВИЧ развивается годами, медленно, и у него нет каких-то симптомов.
Поэтому зачастую людям так сложно поверить в этот диагноз, даже тем, кто связан с медициной. У нас есть ВИЧ-инфицированная женщина, которая родила уже двоих детей, ее муж — врач. Их первый малыш появился на свет здоровым. И они считали, что и со вторым будет так же, ведь в первый раз все обошлось. В итоге нам приходится убеждать родителей в том, что ребенку нужно лечение.
Но, к счастью, чаще все заканчивается благополучно. 95 процентов ВИЧ-инфицированных женщин, узнав о своей беременности, принимают специальную АРВ-терапию и наблюдаются у врачей. Благодаря этому большинство детей рождаются здоровыми, абсолютно все они получают после появления на свет специальное медикаментозное лечение, чтобы свести к минимуму даже малейший риск заразиться».
А как было у Елены? Ее будущий муж узнал о ее диагнозе…
«…примерно через пять часов после нашего знакомства! — смеется она. — Я давно решила для себя, что молодым людям надо сразу открывать свой статус, чтобы потом не было недоразумений.
Я серьезно посмотрела на него и сказала: “У меня есть секрет. Я должна тебе о нем рассказать. У меня ВИЧ-инфекция”. Он выдохнул с облегчением. Его это ничуть не испугало.
Через какое-то время мы стали жить вместе и поняли, что хотим иметь детей. Да, для него риск, конечно, был. Но у меня были хорошие анализы, я принимала терапию, и при таком раскладе риск был сведен к минимуму.
Все обошлось. Мой муж здоров, и наш ребенок, как я уже говорила, тоже. Знаете, то, как живет женщина с ВИЧ, и то, как к ней относятся, во многом зависит от нее самой. От того, как она себя преподнесет», — считает женщина.
Копирование и использование данной информации возможно только с разрешения ТОО «Издательство «Время».