KAZAKBOL.COM
Самый дорогой укол в мире нужен маленькому Эмиру Шахмарову. Малыш из ЗКО страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Спасти его можно, но только за рубежом. В нашей стране с таким диагнозом живут больше сотни маленьких казахстанцев. С семьёй, которая пытается спасти своего ребёнка, познакомилась Мария Парфёнова.
Эмир — долгожданный первенец в семье Шахмаровых. Смышлёный и ласковый мальчик каждый день дарит любовь и нежность. Поначалу малыш развивался как все. Но когда Эмиру исполнилось восемь месяцев, он стал отставать от сверстников. Врачи разводили руками. Спустя полгода ему стало хуже.
САБИНА ДАВЛЕТКАЛИЕВА – МАМА ЭМИРА: «Вообще перестал вставать на четвереньки, стал вялым. Нам поставили совершенно другой диагноз – полинейропатию. От неё лечили 2 месяца сильными гормональными препаратами, иммунотерапию проходил, но лучше не становилось. Нас направили в Центр материнства и детства, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия».
Спинальная мышечная атрофия – смертельно опасное заболевание, иными словами, поломка гена. Cначала ребёнок перестает двигаться. На это просто нет сил. Организм разрушается на глазах. И самое страшное — человек перестаёт дышать. Помочь Эмиру выздороветь может всего одна инъекция препарата «Золгенсма». Это — самое дорогое лекарство в мире. Его производят в США. Стоимость
инъекции- больше 2 млн долларов, в пересчёте на тенге — почти 1 млрд. Сделать укол нужно успеть до того, как ребёнку исполнится 2 года.
САБИНА ДАВЛЕТКАЛИЕВА – МАМА ЭМИРА: «Два с половиной месяца ведём сборы, собрано больше 200-260 млн тенге, собранные простым народом. У нас остаётся два месяца успеть закрыть сбор».
Похожие статьи
Почему всего одна инъекция «Золгенсмы» стоит так дорого? Этот вопрос мы адресовали представителям компании-разработчика в Швейцарии.
АЛЕССАНДРО ЧИРРИНЧИОНЕ — УПРАВЛЯЮЩИЙ ДИРЕКТОР КОМПАНИИ «NOVARTIS GENE THERAPIES»: «Цена Золгенсмы сложилась на основании общих стоимостных принципов. Препарат требовал крупных инвестиций для проведения исследований и поиска производственных площадок для его вывода на рынок. Мы открыты для переговоров с правительствами стран и организациями, финансирующими медицинские услуги, чтобы препарат стал доступен для нуждающихся пациентов».
Есть ещё одно лекарство — «Спинраза». Оно появилось в мире пять лет назад. Намного дешевле. Только не лечит, а поддерживает жизнедеятельность. И колоть его нужно всю жизнь. Совсем скоро, возможно, этот препарат появится и в Казахстане.
АЛТЫНШАШ ДЖАКСЫБАЕВА –ЗАВЕДУЮЩАЯ КАФЕДРОЙ НЕВРОЛОГИИ АО «МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ АСТАНА»: «В Казахстане внесён в клинический протокол и рекомендован к использованию. Препарат пытается пройти регистрацию и, скорее всего, на него будут распространяться общие правила».
МАРИЯ ПАРФЁНОВА – КОРРЕСПОНДЕНТ: «А пока всё, что возможно в нашей стране, лишь поддерживающая терапия и уход. По официальным данным, 118 детей в Казахстане страдают спинальной мышечной атрофией. Есть и те, кого не дообследовали или кому поставили неверный диагноз. Коварная болезнь каждый год уносит жизни 10 маленьких казахстанцев».
Чтобы закрыть сбор, семье нужно еще 600 млн тенге. Вся надежда пока только на отзывчивых людей. Есть и другой небольшой шанс. Компания-производитель «Золгенсмы» с прошлого года проводит раз в несколько месяцев лотерею. В ней может принять участие ребёнок со спинальной мышечной атрофией из любой страны мира. Родные Эмира тоже планирует испытать удачу, но сначала нужно отправить анализы в Европу.
KAZAKBOL.COM
