Первый специализированный медцентр по лечению муковисцидоза планируется создать в Алматы

В Алматы эксперты обсуждали предложение родительской группы ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» по созданию специализированного центра по лечению муковисцидоза на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии.

В течение трех дней президент Всемирной организации помощи больным муковисцидозом будет встречаться с казахстанскими врачами, представителями управления здравоохранения, чтобы изучить текущее положение в стране по лечению болезни.

После оценки ситуации, президент международной благотворительной организации Cystic Fibrosis Worldwide Терри Стюарт составит свое экспертное мнение. Также планируется расчет проекта бюджета для создания специализированного центра помощи больным с муковисцидозом с рекомендациями представителя международной организации Cystic Fibrosis Worldwide (CWF).

«Для того, чтобы успешно лечить муковисцидоз, в стране необходима специализированная клиника по его лечению. Только сообща мы сможем победить эту болезнь, поэтому с 2002 года уже 67 стран объединились, чтобы помогать друг другу, обмениваться опытом и информацией о последних исследованиях. При надлежащем лечении и должном обеспечении лекарствами люди с таким диагнозом могут жить полноценной жизнью до 60-70 лет. При этом должна быть единая команда — врач, родители и пациент», — сказал Т.Стюарт.
В рамках встречи CFW совместно с НЦП и ДХ запланировали проведение семинара, для чего CWF в октябре этого года командирует врача, физиотерапевта, диетолога и медсестру для обучения врачей, студентов и родителей новейшим мировым методам и стандартам в лечении муковисцидоза.

«Создание центра в нашей стране в настоящий момент является инициативой нашей ассоциации. Мы рады, что Центр педиатрии готов к сотрудничеству и готов рассмотреть варианты по созданию специализированной клиники, т.к. это намного проще сделать на базе существующего лечебного заведения», — отметила председатель ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» Индира Избасарова.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Муковисцидоз представляет особый интерес не только из-за широкой распространённости, но и потому, что это одно из первых наследственных заболеваний, которое пытались лечить.